SALUD
El nuevo viral tiene su origen en Estados Unidos, y su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa con pronóstico mortal que en nuestro país afecta a unas 2.800 personas.
Quien dio el primer paso en esta forma tan particular de recaudar fondos para una enfermedad fueron los familiares y amigos de Pete Frates, un exjugador universitario de béisbol de 29 años a quien le diagnosticaron ELA hace dos años. Todos ellos -unas 200 personas- se reunieron en la plaza Copley, en Boston (EEUU), para iniciar este desafío e ir extendiéndolo a más y más personas.
A partir de ahí, el fenómeno fue imparable. Mark Zuckerberg, Bill Gates, Victoria Beckam, Nicole Kidman, Justin Bieber o Sarah Jessica Parker son sólo una pequeña muestra de los cientos de famosos que se mojaron por la ELA. El resultado fue inmediato: la asociación estadounidense, ALS, que agrupa a los enfermos de esta patología ha recibido ya 53 millones de dólares de 637.527 donantes distintos, lo que supone unas cifras espectaculares (unos 10 millones cada día), teniendo en cuenta que el año pasado por estas fechas -cuando aún no existía esta campaña- no llegaban a los dos millones de dólares.
¿QUÉ ES LA ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.
A-mio-trófica proviene del griego. “A” significa sin o carente. “Mio” se refiere a los músculos, y “trófica” significa alimentación: “Sin alimentación a los músculos”. Cuando un músculo no es alimentado, se “atrofia” o se desgasta. “Lateral” identifica las áreas de la médula espinal donde se localizan partes de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos. A medida que esta área se va degenerando, produce la cicatrización o el endurecimiento (“esclerosis”) en la región.
A medida que las neuronas motoras se van degenerando, dejan de enviar impulsos a las fibras musculares que normalmente resultan en el movimiento muscular. Los primeros síntomas de la ELA a menudo incluyen una mayor debilidad muscular, especialmente en brazos y piernas, en el habla, en la acción de tragar o en la respiración. Cuando los músculos dejan de recibir los mensajes de las neuronas motoras que requieren para funcionar, se empiezan a atrofiar (se vuelven más pequeños). Las extremidades se empiezan a ver más “delgadas”, a medida que se atrofia el tejido muscular.
Si bien hoy en día no existe una cura o tratamiento que detenga o revierta la ELA, hay un medicamento aprobado por la FDA, riluzole, que modestamente frena el avance de la ELA, así como varios otros medicamentos en ensayos clínicos que brindan esperanza.
Es importante saber que hay dispositivos y terapias significativas que pueden controlar los síntomas de la ELA que ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia. Es importante recordar que la ELA es una enfermedad bastante variable; no hay dos personas que lleven la misma vida o tengan las mismas experiencias. Existen casos médicamente documentados de personas en las que la ELA ‘se agota’, deja de avanzar o avanza a un ritmo muy lento. No importa cuál pueda ser su curso o situación individual, la ALS Association y su equipo médico están a su disposición.
